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國外的照護資料顯示，小胖威利(PWS)病友的心理與情緒行為問題是家長最為困擾的議題。此現象在國內也得到印證，病友的情緒行為使其日常照顧相當挑戰，亦導致其難以穩定就學、畢業後安置困難等問題，而家長長期面對如此照護壓力，往往身心俱疲。 在此，本會邀請各縣市的心理治療院所或心理師團體與本會合作。 期透過在地服務的模式，讓家庭能夠就近使用資源，並將以全國性服務計畫，向政府機關申請方案挹注經費。 如您本身並非心理師/團體，也歡迎推薦相關院所或團體與本會洽談。   您可以透過以下方式與本會聯繫： FB：https://www.facebook.com/pwsaTW/ E-mail：pwsa-sw01@pwsa.org.tw 電話：(02)2218-5058#16 王主任

　　小胖威利病友外在沒有明顯特徵，大多也有著日常溝通的能力，然而在他們白胖的身驅裡，卻隱藏著嗜吃、智能、固著、情緒等多重障礙。為了得到更多的食物，會使用欺騙、偷竊、強搶的方法。食衣住行的「食」，成為家長每天的挑戰，也常為他們各種行為善後而身心俱疲，長期累積往往使憂鬱症找上門，甚至家庭破裂…… 　　此次我們邀請了台北慈濟醫院的蔡立平醫師以及兩位病友家長，跟各位分享小胖威利疾病特性以及照護和相處上的點點滴滴。當我們遇到小胖威利病友時，進而能理解他們無理的行為，並且行動支持小胖威利成立長照家園。 影片連結：https://youtu.be/hLcrL7vKfiE

　　小胖威利是一種罕見疾病，其特殊性在於多重障礙以及「對於食物的病態需求」，外表並非讓人一眼看出。許多病友白白胖胖，善於表達意見與人友好，容易讓人低估且忽略了他們的障礙，他們的執著引發不理解與責難，使病友與家庭面臨著極大的挑戰。 　　小胖威利並不只是愛吃、比較胖而已，這些看不見的障礙，往往難以被理解……此次感謝卓越創意文化的牽線、生生綠建材、益瑞電子的暖心支持，以及村杉映画團隊的巧思，讓小胖威利看不見的障礙，得以用概念化的形式呈現給社會大眾。 影片連結： https://youtu.be/s5AZSwECsYQ

       今年，全球記憶體模組及快閃記憶體品牌威剛科技舉辦「第五屆威剛親子繪畫暨攝影比賽」， 本會有幸與失親兒福利基金會一同成為本次活動的公益合作單位。本次活動不僅「免報名費」，只要線上報名成功者，即可獲得精美報到禮，若獲選前三名、佳作，更可以獲得豐富獎品喔！邀請家中有6-12歲的小朋友們一起發揮想像力吧！        威剛科技認為創意能讓孩子脫穎而出，期待透過創意激發孩童創意思維，以「威剛蜂鳥」為題，推出親子繪畫暨攝影比賽，今年威剛蜂鳥飛到國立臺灣科學教育館，將與小朋友一同學習科技、探索宇宙！攜手本會與失親兒福利基金會，希望可以讓更多民眾可以認識弱勢兒童，持續落實「有教無類、永續教育」的企業社會責任理念。        小胖威利病友投入繪畫時，不僅對食物的慾望獲得緩解，情緒獲得抒發，生活也更加穩定。期待攜手威剛科技，參與第五屆威剛親子繪畫暨攝影比賽，讓家長、病友以及手足在創作的過程中，增進關係，創造樂趣回憶。同時，也希望透過充滿想像力的顏料，能讓更多人認識小胖威利所繪出多姿多采的另一片天空。 活動詳情請上官方頁面: 第五屆威剛親子繪畫暨攝影比賽 (adata.com)

  主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 🍀申請資格：為罕病服務之罕見疾病病類病友，並登記為罕病螢火蟲家族會員者（罕見疾病病友得隨時申請入會）。今年共有十類獎項，一人限擇一類獎項申請。⚠ 若曾獲得基金會的獎助學金，兩年內不得重覆申請該獎項，唯【奮發向上助學金】可隔一年及【金榜題名獎學金】可不受年限之限制。🍀申請日期：即日起至111/8/15(一)截止收件。資料不齊者可先送件再行補件，補件時間至111年8月31日（三）為止，逾期恕不受理。（以郵戳為憑） 🍀獎項：（一）奮發向上（清寒）助學金（二）成績優良獎學金（三）認真負責獎學金（四）傑出才藝獎學金（五）病友進修助學金 （六）金榜題名獎學金（七）罕病子女獎學金 （八）友善扶持獎學金（九）國際進修獎學金（十）罕病手足獎學金 🍀洽詢方式：張毓宸社工師 （02）2521-0717轉167 👉 詳情請見：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_c/main/category_id/1