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*活動時間: 111年11月6日(一)至111年11月11日(六) 08:00-17:30 *活動地點: 南海捐血室 (台北市中正區南海路1號3樓/捷運中正紀念堂站1號出口) *公益捐血: 捐血成功就送『全聯禮券100元』，並有機會抽到罕見職人的精美禮物。 同時您捐一袋血250CC，公益團體就可獲得250元公益金，幫助更多罕病團體。 *愛心受贈單位: 11/6台灣弱勢病患權益促進會 11/7中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 11/8社團法人先天性成骨不全症關懷協會 11/9中華民國威廉斯氏症協會 11/10社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會 11/11台灣卓飛協會 *主辦單位:安致勤資公益信託社會福利基金、活泉公益信託社會福利基金、鄭高輝慈善基金會、台北捐血中心  

一、目的 秉持本會服務病友的宗旨，為協助小胖威利經濟弱勢家庭，特設置生活補助金。 二、申請辦法 對象：本會會員（小胖威利病友得隨時申請入會），並已繳納當年度會費，領有低/中低收入戶證明者可免繳納當年會費。 資格：具低/中低收入戶證明者優先，若因故無法取得證明，請說明原因。 連續獲得補助以5次為上限，次數計算溯及既往(即自本補助設立起至2022年度申請為止)。如已連續獲得補助達5次，需間隔至少1年後才可再度申請。 名額：預計15名，具急迫需求者將於審查會議中另案討論。 補助金額：每年每戶18,000元，每季撥付。 ★詳情請見：服務專區→家庭支持→安家安心生活補助

國外的照護資料顯示，小胖威利(PWS)病友的心理與情緒行為問題是家長最為困擾的議題。此現象在國內也得到印證，病友的情緒行為使其日常照顧相當挑戰，亦導致其難以穩定就學、畢業後安置困難等問題，而家長長期面對如此照護壓力，往往身心俱疲。 在此，本會邀請各縣市的心理治療院所或心理師團體與本會合作。 期透過在地服務的模式，讓家庭能夠就近使用資源，並將以全國性服務計畫，向政府機關申請方案挹注經費。 如您本身並非心理師/團體，也歡迎推薦相關院所或團體與本會洽談。   您可以透過以下方式與本會聯繫： FB：https://www.facebook.com/pwsaTW/ E-mail：pwsa-sw01@pwsa.org.tw 電話：(02)2218-5058#16 王主任

　　小胖威利病友外在沒有明顯特徵，大多也有著日常溝通的能力，然而在他們白胖的身驅裡，卻隱藏著嗜吃、智能、固著、情緒等多重障礙。為了得到更多的食物，會使用欺騙、偷竊、強搶的方法。食衣住行的「食」，成為家長每天的挑戰，也常為他們各種行為善後而身心俱疲，長期累積往往使憂鬱症找上門，甚至家庭破裂…… 　　此次我們邀請了台北慈濟醫院的蔡立平醫師以及兩位病友家長，跟各位分享小胖威利疾病特性以及照護和相處上的點點滴滴。當我們遇到小胖威利病友時，進而能理解他們無理的行為，並且行動支持小胖威利成立長照家園。 影片連結：https://youtu.be/hLcrL7vKfiE

　　小胖威利是一種罕見疾病，其特殊性在於多重障礙以及「對於食物的病態需求」，外表並非讓人一眼看出。許多病友白白胖胖，善於表達意見與人友好，容易讓人低估且忽略了他們的障礙，他們的執著引發不理解與責難，使病友與家庭面臨著極大的挑戰。 　　小胖威利並不只是愛吃、比較胖而已，這些看不見的障礙，往往難以被理解……此次感謝卓越創意文化的牽線、生生綠建材、益瑞電子的暖心支持，以及村杉映画團隊的巧思，讓小胖威利看不見的障礙，得以用概念化的形式呈現給社會大眾。 影片連結： https://youtu.be/s5AZSwECsYQ