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家長的觀點-日常照顧的點點滴滴

  小胖威利病友外在沒有明顯特徵,大多也有著日常溝通的能力,然而在他們白胖的身驅裡,卻隱藏著嗜吃、智能、固著、情緒等多重障礙。為了得到更多的食物,會使用欺騙、偷竊、強搶的方法。食衣住行的「食」,成為家長每天的挑戰,也常為他們各種行為善後而身心俱疲,長期累積往往使憂鬱症找上門,甚至家庭破裂……   此次我們邀請了台北慈濟醫院的蔡立平醫師以及兩位病友家長,跟各位分享小胖威利疾病特性以及照護和相處上的點點滴滴。當我們遇到小胖威利病友時,進而能理解他們無理的行為,並且行動支持小胖威利成立長照家園。 影片連結:https://youtu.be/hLcrL7vKfiE

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《隱》看不見的障礙

  小胖威利是一種罕見疾病,其特殊性在於多重障礙以及「對於食物的病態需求」,外表並非讓人一眼看出。許多病友白白胖胖,善於表達意見與人友好,容易讓人低估且忽略了他們的障礙,他們的執著引發不理解與責難,使病友與家庭面臨著極大的挑戰。   小胖威利並不只是愛吃、比較胖而已,這些看不見的障礙,往往難以被理解……此次感謝卓越創意文化的牽線、生生綠建材、益瑞電子的暖心支持,以及村杉映画團隊的巧思,讓小胖威利看不見的障礙,得以用概念化的形式呈現給社會大眾。 影片連結: https://youtu.be/s5AZSwECsYQ

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【公益合作】第五屆威剛親子繪畫比賽,邀你一起用畫筆發揮想像力

【公益合作】第五屆威剛親子繪畫比賽,邀你一起用畫筆發揮想像力

       今年,全球記憶體模組及快閃記憶體品牌威剛科技舉辦「第五屆威剛親子繪畫暨攝影比賽」, 本會有幸與失親兒福利基金會一同成為本次活動的公益合作單位。本次活動不僅「免報名費」,只要線上報名成功者,即可獲得精美報到禮,若獲選前三名、佳作,更可以獲得豐富獎品喔!邀請家中有6-12歲的小朋友們一起發揮想像力吧!        威剛科技認為創意能讓孩子脫穎而出,期待透過創意激發孩童創意思維,以「威剛蜂鳥」為題,推出親子繪畫暨攝影比賽,今年威剛蜂鳥飛到國立臺灣科學教育館,將與小朋友一同學習科技、探索宇宙!攜手本會與失親兒福利基金會,希望可以讓更多民眾可以認識弱勢兒童,持續落實「有教無類、永續教育」的企業社會責任理念。        小胖威利病友投入繪畫時,不僅對食物的慾望獲得緩解,情緒獲得抒發,生活也更加穩定。期待攜手威剛科技,參與第五屆威剛親子繪畫暨攝影比賽,讓家長、病友以及手足在創作的過程中,增進關係,創造樂趣回憶。同時,也希望透過充滿想像力的顏料,能讓更多人認識小胖威利所繪出多姿多采的另一片天空。 活動詳情請上官方頁面: 第五屆威剛親子繪畫暨攝影比賽 (adata.com)

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【轉知】罕見疾病基金會 第20屆罕見疾病獎助學金開放申請

【轉知】罕見疾病基金會 第20屆罕見疾病獎助學金開放申請

  主辦單位:財團法人罕見疾病基金會 🍀申請資格:為罕病服務之罕見疾病病類病友,並登記為罕病螢火蟲家族會員者(罕見疾病病友得隨時申請入會)。今年共有十類獎項,一人限擇一類獎項申請。⚠ 若曾獲得基金會的獎助學金,兩年內不得重覆申請該獎項,唯【奮發向上助學金】可隔一年及【金榜題名獎學金】可不受年限之限制。🍀申請日期:即日起至111/8/15(一)截止收件。資料不齊者可先送件再行補件,補件時間至111年8月31日(三)為止,逾期恕不受理。(以郵戳為憑) 🍀獎項:(一)奮發向上(清寒)助學金(二)成績優良獎學金(三)認真負責獎學金(四)傑出才藝獎學金(五)病友進修助學金 (六)金榜題名獎學金(七)罕病子女獎學金 (八)友善扶持獎學金(九)國際進修獎學金(十)罕病手足獎學金 🍀洽詢方式:張毓宸社工師 (02)2521-0717轉167 👉 詳情請見:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_c/main/category_id/1

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【轉知】第21屆文薈獎—全國身心障礙者文藝獎

一、主辦單位:國立彰化生活美學館 二、徵選資格: (一)持有身心障礙手冊之中華民國國民。 (二)每位報名者以一項徵件作品為限。(不可跨類組報名或一類組兩件) (三)為鼓勵更多新秀參與,凡獲第20屆文薈獎各類第一名者,本屆謝辭報名。 (四)心情故事類為長期陪伴身心障礙朋友之社會人士參加,需檢附被陪伴者之身心障礙手冊,及投稿人與該員關係之說明,每人應徵作品以一件為限。 三、徵件主題:「打開心靈的窗」(請參賽者自訂題目詮釋本主題) 四、徵件類別: (一)持身心障礙手冊之徵件者,分文學及圖畫書2類,各類別又細分大專社會組及高中(職)、國中、國小學生組,共四組。 (二)陪伴身心障礙朋友之社會人士之徵件。 五、各類錄取名額及獎勵: (一)文學類:獎金總額42萬元(大專社會組23元,學生組21萬元) 1.大專社會組:第一名/1名:獎金6萬元,獎狀乙幀                         第二名/1名:獎金4萬元,獎狀乙幀                         第三名/1名:獎金3萬元,獎狀乙幀                         佳作/12名:各獎金2萬元,獎狀乙幀 2.學生組: 高中(職)學生組:第一名/1名:獎金3萬元,獎狀乙幀                            第二名/1名:獎金2萬元,獎狀乙幀                            第三名/1名:獎金1萬元,獎狀乙幀                            佳作/數名:各獎金5千元,獎狀乙幀 國中學生組:第一名/1名:獎金3萬元,獎狀乙幀      ...

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