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「普瑞德威利氏症全日型照護國際研討會」邀集來自美國、澳洲、日本、荷蘭等國際講者，以及國內相關專業人員分享社區家園設置與營運經驗、照顧實務，以及臨床研究新知，期能提升國內小胖威利專業照護知能，銜接長照政策，為病友的長遠生活做好準備。

2025「愛的威利公益路跑嘉年華」熱情開放報名中       「愛的威利公益路跑嘉年華」即將於2025年12月7日（星期日）在新北市新店碧潭東岸廣場盛大登場，活動即日起正式開放報名！                小胖威利症是一種罕見疾病，由第15號染色體異常所導致，發生率約為一萬五千至兩萬人中才會出現一例。患者自幼即出現肌肉張力低下、智能發展遲緩、情緒障礙等問題，最顯著的特徵是無法控制的飢餓感，若未妥善控管飲食與運動，極易導致嚴重肥胖與多種代謝性疾病，甚至危及生命。這些病友外表多為白白胖胖、親切可人，卻因社會普遍缺乏認識，常遭誤解與責備，使病友與其家庭承受極大壓力，長期面對孤獨而艱辛的照護挑戰。 路跑不只是運動，更是改變生命的力量！                  對於小胖威利病友來說，運動不僅僅是健康的生活習慣，更是延緩病情、維持生命品質的關鍵之道。因此，小胖威利病友關懷協會特別以「公益路跑」作為成立20週年系列活動的核心主軸，鼓勵病友走出家門、勇敢參與群體生活，也希望社會各界能一同以實際行動為他們加油打氣，與他們同行。         本次活動結合公益路跑、舞台演出、小農市集、罕病宣導與互動體驗，打造一場寓教於樂的親子嘉年華，這場路跑不只是病友的運動機會，更是社會理解罕病的重要平台。我們希望大家知道您陪著一位病友跑步，就是在支持一整個家庭繼續堅持下去。  活動報名資訊 📍活動日期｜2025年12月7日（日） 📍地點｜碧潭東岸廣場 🎽 3K樂跑組/親子組、10K健跑組 🎁精美紀念T＋完賽贈品＋獎金及獎盃＋疾病宣導園遊嘉年華＋摸彩活動，報名就送超過兩千元好禮，還有萬元筆電等你來摸彩!! 🔗 立即報名｜👉https://bao-ming.com/eb/content/6380#29908 早鳥禮：前400位報名者，贈送精美麻布手提袋乙組 報名截止日：2025年10月26日   🌟不只為健康，更是為愛而跑，陪伴小胖威利病友家庭勇敢前行！   您的每一步，都是他們邁向健康與希望的力量！

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